سرطان پايان زندگي نيست , آشنايي با موسسه خيريه محك

موسسه خيريه حمايت از كودكان مبتلا به سرطان در سال 1370فعاليت خود را جهت تسكين بخشيدن به آلام كودكان مبتلا به سرطان و خانواده هاي آنان آغاز نمود . اولين فعاليت محك كمك به كودكان مبتلا به سرطان به اين صورت بودكه داوطلبان محك در هفت بيمارستان دولتي مستقر شده،كودكان مبتلا به اين بيماري را شناسايي كرده و به لحاظ تامين هزينه هاي دارو ،تشخيص ،درمان،اياب و ذهاب ،تغذيه ،لباس و ديگر نيازهاي آنها را مورد حمايت قرار مي دادند .باتلاش موسسه خيريه محك و همراهي ياوران اين موسسه فعاليت هاي محك روز به روز گسترش يافته است كه به طور مختصر به بخشي از فعاليت هاي اصلي موسسه خيريه محك و بخش هاي مختلف آن خواهيم پرداخت .

الف)بخش خيريه
1) بخش خدمات حمايتي
اين بخش شامل سه واحد مددكاري ،روانشناسي و اقامتگاه است .
بخش مددكاري به امور پذيرش بيماران ،بررسي مسائل و مشكلات اجتماعي ، فرهنگي و مالي شامل هزينه هاي درماني و غيردرماني كودكان و خانواده هاي تحت حمايت موسسه خيريه محك رسيدگي مي كند .
بخش روانشناسي به مسائل روحي ،رواني كودكان و خانواده هاي تحت حمايت موسسه خيريه محك رسيدگي مي كند .
بخش نقاهتگاه ها در زمينه اسكان رايگان كودكان و خانواده هاي تحت حمايت محك كه در طول درمان نياز به اسكان در تهران دارند مي پردازد.
بخش حمايتي در واقع هماهنگ كننده سه بخش ذكر شده با يكديگرو در عين حال رابط بين اين سه بخش و بيمارستان فوق تخصصي محك و ساير بيمارستان هايي كه كودكان تحت پوشش محك در حال درمان مي باشند است .
در حال حاضر در بخش مددكاري محك 9نيروي موظف و 80نيروي داوطلب در حال فعاليت مي باشند كه تمام اين نيروها داراي تخصص هاي مرتبط با نيازهاي اين بخش مي باشند .
نيروهاي داوطلب مددكاري موسسه خيريه محك در حال حاضر در 9بيمارستان دولتي –دانشگاهي در روزهايي كه درمانگاه خون در آنها فعال است حضور دارند تا با شناسايي كودكاني كه نيازمند حمايت هاي گوناگون هستند و شرايط تحت حمايت موسسه خيريه محك را دارا هستند، آنها را تحت حمايت موسسه خيريه محك در آورند . همچنين در محل بيمارستان فوق تخصصي محك نيز همه روزه بخش حمايتي آمادگي دارد پذيراي كودكان نيازمند حمايت محك باشد . نيروهاي بخش مددكاري با در نظرگرفتن شرايط لازم جهت تحت حمايت قرارگرفتن از جمله ابتلا كودك به يكي ازانواع سرطان ها و دارا بودن سن زير چهارده سال و درمان در بخش دولتي ،براي اين كودكان پرونده تشكيل داده و براساس وضعيت اقتصادي آنها تعيين مي كنند كه اين كودكان به چه ميزان از كمك هاي مالي احتياج دارند .از ديگر كارهاي اين مددكاران رسيدگي به ساير مسائل مرتبط با اين كودكان و خانواده هاي آنها با همكاري ديگر موسسات مرتبط از جمله كميته امداد امام خميني (ره)، سازمان بهزيستي ، اداره امور زندان ها ،ستاد ديه و سايرموسسات دولتي و خصوصي ذيربط است . مددكاران موسسه خيريه محك پيگير مراحل درمان كودكان تحت پوشش تا آخرين مراحل درمان و حتي پس از درمان هستند و تلاش اين واحد بر اين است كه خانواده اين كودكان در شرايط آسوده تري پيگير مراحل درمان كودكان خود باشند.
از جمله مشكلاتي كه خانواده كودكان مبتلا به سرطان با آن درگير هستند مسائل روحي -رواني اي است كه اين خانواده ها دچار آن مي شوند و رابطه اين افراد با يكديگر دچار تغيير و تحول مي شود كه از دلايل اين موضوع گاهي سير طولاني درمان است كه اين موضوع گاهي سبب مي شود كه توجه والدين به ديگر كودكان كمتر شود . در اينجا سعي بخش روانشناسي بر اين است كه با ارائه خدمات روانشناسي با استفاده از كادر متخصص و مجرب با شناسايي اين مشكلات به ارائه مشاوره هاي فردي و گروهي به اين افراد اقدام نموده و درصورت لزوم اين افراد را به پزشكان متخصص در خارج از موسسه خيريه محك معرفي نمايد . روانشناسان موسسه خيريه محك همچنين در اتاق بازي هايي كه در طبقات مختلف بيمارستان محك وجود دارد حضور دارند و در ارتباط مستقيم با كودكان مبتلا به سرطان ،حالا روحي و رواني اين كودكان را بررسي كرده و اقدامات لازم را دراين خصوص انجام مي دهند .
همانطور كه ذكر شد از جمله مسائل مهمي كه در موسسه خيريه محك به آن توجه خاصي مي شود مسئله اسكان كودكان مبتلا به سرطاني است كه از شهرستان ها به همراه خانواده هاي خود به تهران مي آيند و يا از راه هاي دور ديگري براي درمان به تهران مي آيند است كه علاوه بر ناآشنايي اين خانواده ها با مراكز درماني ،گاهي نياز است كه اين كودكان حتي 35روز براي انجام درمان خود در تهران باشند ،براي رفع اين مشكل از سال 1377ساختماني از سوي شهرداري تهران در منطقه ستارخان در اختيار موسسه خيريه محك قرار گرفت كه اين ساختمان در حال حاضر به علت نزديكي به بيمارستان شريعتي در اختيارخانواده كودكاني قرار مي گيرد كه تحت عمل پيوند استخوان قرار گرفته اند و اين ساختمان ظرفيت پذيرش 23 نفر را دارد .
همچنين در مركز دارآباد و در محل بيمارستان فوق تخصصي محك نيز نقاهتگاهي با ظرفيت پذيرش 60نفر
وجود دارد كه در اين دو مركز تمام امكانات رفاهي در اختيار كودكان مبتلا به سرطان و خانواده آنها قرار مي گيرد .
2)بخش جلب مشاركت هاي مردمي
وظيفه تامين عايداتي را كه موسسه براي سرويس دهي به كودكان نياز دارد بر عهده بخش جلب مشاركت هاي مردمي است و تمام ورودي ها به موسسه خيريه محك شامل پول نقد ،كمك هاي غيرنقدي و در بعضي موارد ارائه خدمات تخصصي افراد به موسسه از طريق اين بخش رخ مي دهد .
بخش جلب مشاركت هاي مردمي شامل دو بخش روابط عمومي و جذب كمك هاي مردمي است .
وظيفه اصلي واحد روابط عمومي در اين بخش آگاه سازي و اطلاع رساني به مردم در رابطه با فعاليت هايي است كه در موسسه خيريه محك در حال انجام است. ديگر فعاليت بخش روابط عمومي بحث تبليغات است كه در اين قسمت پكيج هاي طراحي شده جهت جلب مشاركت هاي مردمي به اطلاع عموم افراد مي رسد .
واحد جذب كمك هاي مردمي بخش ديگر مديريت جلب مشاركت هاي مردمي است كه در اين قسمت پكيج هاي مختلف طراحي شده و در اختيار متقاضيان كمك به موسسه خيريه محك قرار مي گيرد .انواع پكيج ها عبارتند از:1) پكيج قلك كه اين قلك ها در ابعاد مختلف طراحي شده و در اختيار افراد قرار مي گيرد ،2)پكيج عضويت كه درآن افراد مي توانند با عضويت دراين طرح ماهانه مبلغي را جهت كمك به موسسه خيريه محك پرداخت نمايند كه اين مبلغ ازهزار تومان تا هر مبلغي كه افراد مايل به پرداخت باشند، است3) پكيج سرپرستي است كه افراد مي توانند در اين طرح هزينه دارو و درمان يك كودك مبتلا به سرطان را تا مدت معيني متقبل شوند 4)پكيج روزياري است كه در اين طرح افراد هزينه جاري يك روز فعاليت بيمارستان محك رامتقبل مي شوند ،5)پكيج ديگر موجود جهت حمايت از كودكان مبتلا به سرطان ،تامين هزينه لباس عيد كودكان تحت حمايت موسسه خيريه محك است . 6)تامين مايحتاج مورد نياز بيمارستان است كه به صورت اجناس غير نقدي در اختيار موسسه خيريه محك قرار مي گيرد .7)ياوران موسسه با خريد تقويم و كارت تبريك محك نيز مي توانند به كودكان مبتلا به سرطان كمك در طي مراحل درمان كمك نمايند .
رويكرد اصلي بخش جلب مشاركت هاي مردمي حركت در جهت پايدار سازي در آمدهاي موسسه خيريه محك است كه براي رسيدن به اين هدف طراحي پكيج هاي جديد براي سطوح مختلف جامعه در دستور كار محك قراردارد.
خوشبختانه در حال حاضر با افزايش حجم فعاليت هاي محك ميزان كمك هاي مردمي نيز افزايش يافته است .
بودجه موسسه محك در سال 1386بالغ بر 50ميليارد ريال و در 1387بالغ بر 100ميليارد مي باشد كه با كمك نيكوكاران و اقشار مختلف جامعه در صد بالايي ازآن محقق شده است .
در خصوص هزينه هاي موسسه خيريه محك و عايدات حاصله براي اين موسسه در بعضي موارد در ذهن بعضي از اشخاص اينگونه متبادر مي شود كه درحال حاضر به علت حجم بالاي كمك هاي مردمي به اين موسسه، ديگر لزومي براي ارائه كمك هاي جديد به اين موسسه وجود ندارد و موسسه توانايي تامين هزينه هاي مورد نياز خود را بدون وجود كمك هاي مردمي دارا مي باشد وبهتر است كمك هاي مردمي در موارد ديگري مصرف شود . در پاسخ به اين مسئله بايد خاطر نشان كرد به همراه افزايش عايدات موسسه محك، هزينه هاي جاري اين موسسه نيز با وجود بيمارستان تخصصي آن و هزينه هاي دارو و درمان كودكان مبتلا به سرطان تحت پوشش افزايش يافته است و ارائه خدمات مطلوب وبا رعايت استانداردهاي لازم در اين زمينه بدون حمايت پشتيبانان نيكوكار محك، امكان پذير نمي باشد، در نتيجه موسسه خيريه محك ،جهت ارائه خدمات مستمر خود و ارائه سرويس هرچه بهتر به كودكان مبتلا به سرطان تحت پوشش همچنان به ياري نيكوكاران نيازمند است .

ب)حوزه درمان
محك علاوه بر حمايت از كودكان مبتلا به سرطان در بيمارستان هاي ديگر،با هدف ارائه خدمات ويژه خود نيز اقدام به احداث اولين بيمارستان فوق تخصصي سرطان كودكان در خاورميانه نموده كه اين بيمارستان از فروردين 1386بطور رسمي فعاليت خود را آغاز كرده است . .بيمارستان فوق تخصصي محك با 120 اطاق مجهز براي بستري بيمار و يك نفر همراه و بخش هاي تشخيصي و درماني در حد بالاترين استانداردهاي كشورهاي توسعه يافته ساخته شده است .اين بيمارستان داراي بخش هاي مختلفي است كه مي توان به بخش هاي بستري ،درمانگاه ،آزمايشگاه ،شيمي درماني ،راديو تراپي ،فيزيو تراپي ،آب درماني ،اتاق هاي عمل ،ام آر آي ،سي تي اسكن ،راديولوژي ،اتاق بازي بچه ها ،سالن آمفي تاتر وداروخانه اشاره كرد . فضاهاي اين مجتمع با ياري افراد نيكوكار تجهيز گرديده است و به نشانه تقدير از كمك هاي آنان ،هريك از بخش ها به نام فرد پرداخت كننده هزينه ،نام گذاري گرديده است .
ج)حوزه تحقيقات
موسسه محك با درك اهميت تحقيقات در پيشگيري و درمان بيماري در سال 1382با انعقاد يك قرارداد در جانبه همكاري تحقيقاتي با مركز تحقيقات سرطان دانشگاه تهران (انستيتو كانسر )اولين گام را براي حضور در حوزه تحقيقات سرطان برداشته و در چارچوب اين قرارداد ،تعدادي از فعاليت هاي تحقيقاتي انجام داده است كه عبارتند از : طرح پژوهشي ثبت سرطان تهران ،طرح پراكندگي جغرافيايي سرطان اطفال ،برگزاري كنگره محيط زيست ،شغل و سرطان ،برگزاري سمپوزيوم ژنتيك سرطان ،برگزاري اولين كنگره بين المللي سرطان اطفال در بيمارستان فوق تخصصي محك و انعقاد قرارداد دو جانبه تحقيقات سرطان با انستيتو گووستاوروسي در كشور فرانسه به عنوان معتبر ترين مركز تحقيقات سرطان در اروپا اشاره نمود.
بيانيه ديدگاه محك ( مي خواهيم به كجا برسيم)؟
محك حامي استوار پدران و مادراني است كه كودك آنها به بيماري سرطان مبتلا شده است. در سايه اين حمايت، خانواده ها مي توانند بدون نگراني، تنها به درمان كودك خود فكر كنند و كودكان مي توانند شادمانه تر فرآيند درمان را طي نموده و آرزوهاي آنها از بودن يا نبودن، به چگونه زيستن در آينده تغيير كند. در سايه حمايت محك هيچ كودكي از فقر و ناتواني در پرداخت هزينه درمان، فوت نخواهد كرد. محك با ارائه بالاترين سطح از پاسخگويي و شفافيت، معتمدترين نهاد خيريه براي نيكوكاران و سازمان هاي بشر دوستانه و عملكرد آن معياري براي ايجاد و ارزيابي سازمان هاي مشابه در سطح ملي و بين المللي خواهد بود. اين سازمان از نظر چند عملكردي بودن، در دنيا منحصر به فرد بوده و در هريك از زمينه هاي فعاليت، در زمره يكي از ده سازمان برتر در جهان خواهد بود.

بيانيه ماموريت محك ( فعاليت ما چيست)؟
محك سازماني است كه از انگيزه والاي كمك به همنوع سرچشمه گرفته و توجه خود را معطوف بيماري سرطان كودكان در سطح ملي و بين المللي و در حوزه هاي امور خيريه، درمان و تحقيقات نموده است. حمايت همه جانبه از كودكان مبتلا به سرطان و خانواده آنان در بخش خيريه، درمان كودكان مبتلا به سرطان در چهارچوب منشور حقوق بيمار و بر اساس جديد ترين و كارآمدترين روشها و آخرين دست آوردهاي علم پزشكي در بخش درمان و انجام تحقيقات علمي در زمينه بيماري سرطان براي كشف علل بروز بيماري، روش هاي تشخيص، پيشگيري و روش هاي نوين درمان، ماموريت اين سازمان است. اين سازمان خيريه، غيرانتفاعي، غير سياسي و غير دولتي است و با اتكاء به جلب مشاركت هاي مردمي و انواع كمك هاي بشر دوستانه اعم از نقدي، كالا، خدمات و دانش فني اداره مي شود. كاركنان و داوطلبان صميمانه در كنار يكديگر براي تحقق اهداف بشر دوستانه محك تلاش مي كنند. محك نه تنها به سرطان كودكان مي پردازد بلكه انديشه والاي كمك به همنوع را ترويج مي نمايد. شفافيت، اعتماد سازي و پاسخگويي ممتاز ترين ويژگي هاي محك هستند.
محك از ديدگاه جهاني
موسسه محك در سال 1380موفق به اخذ مقام مشورتي از شوراي اجتماعي اقتصادي سازمان ملل متحد (اكوسوك )گرديده است . اعطاي اين مقام به يك سازمان غير دولتي نشان دهنده اعتبار آن در سطح بين المللي است . موسسه محك همچنين در سال 1386به عنوان اولين سازمان غير دولتي در منطقه خاورميانه موفق به اخذ گواهينامه بين المللي بين المللي NGO Benchmarking از شركت بازرسي بين المللي SGS گرديده است . اخذ اين گواهينامه توسط يك سازمان غير دولتي نشان دهنده بالاترين سطح تعهد آن سازمان در طراحي و پياده سازي اهداف و برنامه ها به روشي شفاف ،قابل اعتماد و اثر بخشي مي باشد .
محك افتخار عضويت در سازمانهاي ذيل را دارا مي باشد :DPIبخش اطلاع رساني سازمان ملل ،ICCCPO كنفدراسيون بين المللي والدين كودكان مبتلا به سرطان و UICC اتحاديه بين المللي مبارزه با سرطان .